segunda-feira, 14 de abril de 2014

Família ê... família ah... família!

Quando eu ainda estava na UTI, logo no dia seguinte ao nascimento da Malu, minha mãe e minha sogra estavam lá comigo quando chega o Roberto perguntando se elas não queriam visitar a neta. As duas quase enfartaram de emoção e foram lá ver a pequena antes de mim. Como eu disse em outro post, os avós e os irmãos do bebê internado tem direito a fazer uma visita por semana. Tudo precisa ser previamente agendado para a UTI não ficar muito cheia.

Eu acho muito bacana eles permitirem isso, pois é importante para a família, mas principalmente para o bebê. Os bebês sentem quando tem alguém por perto conversando com eles, sentem o toque, sabem quem está ali só por amor. A maior prova que tive foi a Malu largar o Cpap no dia seguinte após o primeiro colo. Tem coisa melhor? Sei que são apenas alguns minutos por semana, mas eles fazem toda a diferença.  Claro que não podem liberar muito, afinal é um ambiente que precisa de um controle rígido de higiene e não pode virar bagunça. Durante a visita dos avós a Helena, psicóloga da Perinatal, tentava sempre estar presente. Ela conversava com eles, tirava dúvidas... aliás a Helena é um amor de pessoa. Aquela que está sempre com um sorriso no rosto pronta pra ajudar.

Durante a internação da Malu, tentamos criar uma rotina de visitas. Meus sogros iam normalmente as Quartas de tarde e minha mãe e minha avó iam nas Sextas pela manhã. Na primeira visita da minha avó, a minha mãe explicou pra ela como era, que o ambiente era um pouco assustador, pois ela veria a Malu com tubos, eletrodos e tal... e que se ela não aguentasse,  não podia chorar lá dentro! Que era só para passar coisas boas pra bisneta, então se desse vontade de chorar, que chorasse do lado de fora.

Quando elas entraram, eu fiquei do lado de fora, pois na UTI 1 só podem ficar duas pessoas com o bebê, aproveitei para ir ao lactário. Aí, minha mãe me contou que as duas estavam lá paparicando a Malu... quando do nada minha vó começa a fazer cara de choro... minha mãe falou “mamãe, falei que não era pra chorar aqui!”... aí minha avó explicou que não era por causa dos bebês que ela estava chorando... é que ao lado da incubadora da Malu, estava a incubadora da Gigi... que ainda era a umedecida. O pai da Gigi não podia abrir as janelinhas, então ele estava cantando e fazendo carinho na incubadora. Pronto, partiu o coração da véia.

Acho que foi aí que minha mãe teve uma ideia... para que a Malu não se sentisse tão sozinha dentro daquela casa de acrílico com janelas redondas, pediu para minha avó fazer um bonequinho daqueles de dormir, um soninho... só que micro, micro soninho. Ele ficou uma graça, era um tiquinho menor que a Malu, todo sorridente. Quando elas levaram o boneco, as enfermeiras enrolaram ele com papel filme e botaram dentro da incubadora. Pronto, agora a Malu tinha com quem bater um papo nas madrugas! Batizei ele de Boneco Neco e preciso confessar uma coisa... depois que a Malu saiu da incubadora pro berço, chego um dia na UTI ela estava comendo o Boneco Neco! Aí levei ele pra casa... hoje ele continua fazendo companhia pra Malu a noite, só que agora se a Malu pisar nele, ele some.

Meu sogro no início ficou receoso, tinha medo de tocar na Malu... normal, quem vê um bebê daquele tamanho sente medo mesmo, parece super frágil. Mas depois ele se acostumou e foi se apaixonando por aquela miudeza de neta... Hoje ele é o melhor amigo da Malu. Os dois tem uma sintonia incrível, dá gosto de ver! Minha sogra não perdia uma semana, mesmo quando meu sogro não podia ir, ela estava lá firme e forte... e eles foram os primeiros a saber que a Malu tinha ido para a UTI 2, antes mesmo de mim! Chegaram lá na hora que ela tinha sido promovida.

Além deles, quem teve o privilégio de visitar a pequena foi a minha cunhada Chris, irmã do Roberto. Ela é médica obstetra e por conta disso tinha a facilidade de entrar lá mesmo não sendo avó ou irmã da Malu. A Chris tinha se programado para estar aqui no nascimento da Malu, que seria na segunda quinzena de Outubro. Ela morava no interior do Amazonas como médica do exército... só que, como se sabe, a Malu nasceu bem antes e ela não pode vir... veio só quando a Malu já estava com uns 2 meses, mas deu colo e tudo e virou a dinda da mini.

Uma pessoa que conheci lá e se tornou um exemplo pra mim foi a Dona Telma, avó do anjinho Lucca que aos 9 meses foi pro céu. Ela ia pra lá TODOS os dias com a filha dela, a Érica. Mesmo sem poder entrar para ver o neto, ela estava lá, ficava no quarto dos pais, conversava com todos. Dava força, orava, sabia da história de cada bebê. Comemorava cada alta como se fosse a do neto dela. Uma mulher incrível, humilde, que pegava um trem lá de Saracuruna, mais sei lá quantos ônibus até a Perinatal só para não deixar a filha sozinha, pois o Antônio, marido da Érica, precisou voltar logo ao trabalho. Ela virou avó de todos ali, acreditou até o último minuto que o neto dela iria pra casa, uma mulher de fé e com coração do tamanho do mundo!

Olha o Boneco Neco aí geeeeeeeente!!!!

sexta-feira, 11 de abril de 2014

A tal da Palivizumab

Parece palavrão, mas não é. O nome é feio, o preço então ... é horroroso! Mas quando o médico diz que seu filho tem que tomar, você já pensa logo em vender o carro! Felizmente a Malu atendia os pré-requisitos e conseguiu o medicamento no ano passado pelo SUS.... mas vamos à saga para conseguir a tal vacina que não é vacina.

A Malu teve alta da UTI em Outubro de 2012, pertinho do verão... bem longe do tão temido inverno que colabora para a proliferação das doenças respiratórias. Ela estava com as vacinas em dia e não tinha tido nenhuma gripezinha sequer.

Nós, mães dos prematuros nascidos na mesma época lá na Peri de Laranjeiras, criamos um grupo no Facebook para manter contato, e uma das mães começou a comentar sobre uma tal vacina que nossos bebês nascidos com menos de 29 semanas teriam que tomar. Já viu né ? Foi aquele pânico, enxurrada de mensagens!! Vacina? Que vacina? Aonde eu arrumo isso? Tem no posto? Tem na clínica particular? Quanto custa?

A Malu ainda estava no esquema de consultas mensais e na consulta seguinte já fui munida do meu questionário anotado no iPhone... chegando no consultório já perguntei logo ao Jofre sobre a tal vacina de nome complicado. Ele me disse que ainda não estava na época e que em Março ele me explicaria o procedimento e como eu conseguiria o medicamento. Mas a ansiosa aqui não aguentou e é óbvio que já fui procurando tudo no Google!!!

Como os prematuros tem o pulmão mais frágil, estão sujeitos à complicações quando tem alguma doença respiratória, principalmente as ligadas aos vírus que se alastram no inverno. A maioria das infecções respiratórias agudas ocorrem por conta dos vírus influenza A e B (a famosa gripe) e do VSR (vírus sincicial respiratório). Este último eu nunca tinha ouvido falar até então! Não existe uma vacina para o VSR (diferentemente do Influenza), pois na década de 60, ao testar a vacina, várias crianças apresentaram doença grave e depois disso nunca mais fizeram outros experimentos.

Por conta disso, a prevenção é feita com um anticorpo anti-VSR chamado Palivizumab. Entre os meses de Abril e Agosto, os bebês prematuros extremos com menos de 1 ano e os bebês com menos de 2 anos que apresentam doença pulmonar crônica ou cardiopatia grave, devem tomar o medicamento. As doses são aplicadas a cada 30 dias e conseguindo a liberação dentro do prazo o bebê toma no total 5 doses. Cada dose é ministrada de acordo com o peso do bebê (15 mg/kg).

Até aí tudo bem, mas o complicado é conseguir a Palivizumab, pois é um medicamento muito caro e mesmo quem tem muito dinheiro, cai pra trás quando descobre o preço... aí levanta rapidinho pra juntar a papelada e dar entrada no SUS. Cada dose de 1ml da Palivizumab custa nada menos do que R$ 6.000,00!!! Fui fazer as contas aqui, e pelo peso atual da Malu, este ano ela terá que começar a primeira dose com 1,5 ml! Ou seja, R$ 9.000 por mês durante 5 meses no mínimo! Porque se pensar que ela vai ganhar peso ao longo dos 5 meses, a dose vai ficando cada vez mais cara!!!

Como eu não tenho árvore de dinheiro em casa, corremos atrás pelo SUS no ano passado e vamos tentar este ano novamente. O que pega é que muitos pediatras que não são neonatologistas normalmente não sabem o procedimento, qual a documentação, ou seja, o caminho das pedras para conseguir a Palivizumab. Graças ao Dr. Jofre eu recebi tudo mastigado. Ele nos deu um papel com toda a documentação da Malu que deveríamos entregar e o formulário para preenchermos, bem como as receitas médicas feitas por ele mesmo. Com tudo em mãos, o Roberto foi até a Rio Farmes no Centro para dar entrada na papelada e tirar a carteirinha do SUS da Malu.

O local fica bem cheio e o atendimento é super lento, mas alguns dias depois recebemos a resposta positiva. Malu foi contemplada com as 5 doses! Pelo seu CEP eles decidem em qual UPA (Unidade de Pronto Atendimento) você deve levar o bebê e em qual data. Aí toda vez que você vai lá eles já te informam a data da próxima aplicação. Lá na UPA o negócio é beeeeeeem lento também. Como eu e Roberto trabalhamos fora, sempre preferimos ir logo cedo.... só que a UPA abre as 8h... você chega lá as 8h... e cadê o médico e a enfermeira para aplicar a injeção?! Senta e espera... e espera... e espera mais um pouco. Quando a Malu era um bebê de colo beleza... quero ver agora... vai querer sair correndo pelo raio da UPA. Tô ferrada...

Quando te chamam, você entra, eles conferem os dados do bebê... pedem pra você deixar o bebê sem roupa para a pesagem. Depois de pesar o bebê eles calculam a dose e preparam as seringas. Se for mais de 1ml é necessário dividir a dose em duas injeções, uma em cada perna. Ah! Toda vez que você vai lá, mesmo depois de ter entregue toda a documentação, você tem que levar uma receita datada e assinada naquele mês com estatura e peso da criança (se eles pesam na hora pra calcular a dose, a receita com o peso de dois dias atrás não vale de nada, vai entender... êêê burocracia).

Este ano estamos tendo um pouco mais de dificuldade para dar entrada na papelada, como já falei anteriormente, mudamos de pediatra e ele não está acostumado com este processo de pedir o medicamento pelo Governo do Estado. Para preencher o formulário, precisamos de um número de CNES (Cadastro Nacional de Estabelecimento de Saúde) e o pediatra da Malu trabalha para o Hospital Pedro Ernesto da UERJ que tem este CNES, só que na hora dele dar a receita para a Palivizumab ele usou a receita do consultório dele que não possui CNES. Aí o Roberto foi lá na Rio Farmes e não conseguiu dar entrada. Imagina o bom humor do marido me ligando da Rio Farmes? Enfim... vou pegar novas receitas e lá vamos nós de novo... xô gripe, xô tosse, xô pneumonia!




terça-feira, 8 de abril de 2014

Tubo, Cpap, Hood e Cateter... os amigos do pulmão

Quando a mulher tem uma gravidez de risco e sabe antecipadamente que seu filho pode vir ao mundo antes do tempo, normalmente ela recebe injeções de corticóide próximo a data do parto, para acelerar a maturação do pulmão do bebê. Tive amigas que tiveram que ficar de repouso absoluto, com colo do útero apagado, ou fizeram cerclagem e aí os médicos preferiram dar o corticóide, pois caso o bebê viesse antes do tempo, já estaria com o pulmão mais forte. 

Mas quando tudo acontece de uma hora para outra, nem sempre temos tempo de receber este corticóide, ou dele fazer efeito. E este foi o caso da Malu e de muitos outros prematuros por aí...

Quando ela nasceu precisou ser entubada pois não estava conseguindo respirar sozinha... falando assim parece até cena de filme de terror, mas não é. O tubo é bem pequeno e passa pela boca do bebê indo até a traqueia e fica preso por um esparadrapo no rosto do bebê. A imagem do bebê de do Cpap é bem mais assustadora  que a do tubo. Felizmente a Malu ficou entubada por apenas um dia, e isso graças a técnica usada pelo Dr Jofre que já mencionei em outro post. Eles utilizam cafeína para tentar extubar o bebê o mais rápido possível.

Alguns bebês com insuficiência respiratória grave precisam ficar entubados por um período maior, ou isto pode ocorrer se equipe médica utilizar outro tipo de técnica e preferir não extubar o bebê precocemente. Lá na Perinatal, conheci gêmeos que ficaram mais de 2 meses entubados. Eles nasceram num hospital em outro município do Estado do Rio e lá eles não utilizavam esta técnica da Perinatal. Só que quanto mais tempo o bebê fica entubado, mais dependente do oxigênio ele se torna e fica cada vez mais difícil extubá-lo. Este casal de pais, buscou ajuda na Perinatal e o Dr. Jofre foi pessoalmente buscar cada um dos meninos. No dia seguinte em que foram transferidos, eles foram extubados e começaram a luta para largar o complemento de O2.

Após retirar o tubo, quando o bebê ainda tem baixa saturação de O2, utiliza-se o Cpap para ajudá-lo (como contei neste outro post aqui). No Cpap o médico pode controlar o percentual de O2 bem como a pressão para a entrada do O2 no nariz do bebê.

A Malu utilizou o Cpap por 31 dias e durante este período foram feitas duas tentativas para retirá-lo com intervalo de mais ou menos 2 semanas. Quando largou o Cpap, a Malu ficou de vez no ar ambiente, mas nem sempre é assim. Alguns bebês não conseguem ficar sem ajuda de uma hora pra outra. É aí que entram outros dois mecanismos que a Malu não utilizou.

O hood é um capacete (como o nome mesmo já diz) de acrílico que fica ligado à um ventilador e libera O2 para o bebê. O bebê fica deitado de barriga para cima e o capacete cobre toda a cabeça com apenas um buraco para o pescoço ficar de fora. É bem menos invasivo que o Cpap, eu achava fofo os bebês ao lado da Malu que ficavam com aquele capacete de astronauta! Depois do hood, o modelo mais simples é o cateter nasal. É um cateter simples que fica preso logo abaixo das narinas ligado ao ventilador que solta O2 constantemente.

O uso muito prolongado de O2 pode causar doenças pulmonares como a broncodisplasia. O uso dos ventiladores causa uma inflamação nos pulmões e produz cicatrizes interferindo no desenvolvimento pulmonar. As crianças com displasia podem apresentar dificuldade respiratória, dependência de oxigênio, tosse entre outros sintomas... mas o quadro tende a melhorar com o passar do tempo e tratamento adequado. 

Um dos medicamentos utilizados em bebês boncodisplásicos é um anticorpo especial para combater o vírus sincicial respiratório chamado Palivizumab, a Malu tomou no primeiro ano de vida e agora estamos tentando a dose para o segundo ano. Num próximo post falo sobre o que fazer para conseguir este medicamento tão caro, mas que felizmente é disponibilizado pelo governo para bebês prematuros ou com doenças graves.

Um exemplo de como é o hood que a Malu não usou

sábado, 5 de abril de 2014

A apneia.

Então, vamos a ela, a tão temida apneia. Todo mundo já ouviu falar dela, mas poucos viram de perto. Quem ronca muito as vezes entra em apneia... faz exame, dorme de máscara (que por algum acaso nada mais é do que o Cpap)... mas a primeira apneia de filho a gente NUNCA esquece. A explicação técnica é a seguinte: Distúrbio respiratório mais frequente no período neonatal. A prematuridade do sistema nervoso central resulta  em uma instabilidade do sistema respiratório. A apneia pode ser central, obstrutiva ou mista de acordo com a presença de fluxo nas vias aéreas superiores. Define-se como apneia  a cessação do fluxo nas vias aéreas superiores com duração superior a 5 segundos.

Agora vamos a realidade descrita por uma mãe: Você está lá na uti vendo seu micro filho se remexendo e de repente ele para. Fica imóvel. Começa a ficar roxo. E daí começam a tocar várias sirenes no monitor que fica em cima da incubadora. Em alguns segundos surge uma enfermeira que abre as janelinhas, passa álcool na mão, tudo na maior calma.... e você lá sem entender porra nenhuma... aí ela começa a massagear o peito do bebê, levanta a cabeça um pouco até que a sirene para... o bebê fica rosado novamente. A enfermeira fecha as janelinhas, olha lá pra mesa da enfermagem e diz “Maria Luísa! Saturação 75, batimento 82!”, vira as costas e volta pro que estava fazendo. E você lá com cara de tacho.

É mais ou menos por aí. Terror e pânico. Seu filho simplesmente para de respirar e alguém tem que ir lá socorrer.... maneiro né? Só que não. Nas primeiras apneias da Malu eu me assustei bastante, o monitor começava a apitar, eu chegava pra trás, pois sabia que alguém ia lá sacudir ela. Depois comecei a aprender a “ler” o monitor. Normalmente o bebê satura entre 95 e 100%, quando a saturação baixava de 87%, lá vinha a maldita. A apneia pode vir acompanhada de uma bradicardia, nisso a Malu era mestre. Rainha da bradi! A bradicardia é a queda do batimento cardíaco, e junto disso tudo pode rolar a cianose, que é quando o bebê fica roxinho.

A Malu teve muitas apneias, não sei quantas, tinha dia que rolavam umas 3! Toda as apneias eram anotadas numa ficha a parte, por isso que a enfermeira gritava a saturação e a frequência cardíaca mínimas quando chegava na incubadora. Em palavras de médico para mãe o que acontece é o seguinte... o sistema nervoso do bebê tem a parte voluntária e involuntária. A voluntária é quando você faz o que você quer. Anda, corre, pega um objeto... a involuntária é quando você faz coisas automaticamente...respira, seja acordado ou dormindo. Você não precisa lembrar de respirar! Como o cérebro deles ainda não está totalmente pronto, eles esquecem de respirar! E aí vem a apneia.

É muito normal que isto aconteça no sono REM (rapid eye moviment), o sono profundo. O bebê começa a dormir o sono leve, uns 40 minutos depois entra no sono REM, esquece de respirar e temos que acordá-lo. Depois de ver algumas vezes, resolvi eu mesma começar a agir. Aliás depois de um tempo nem pro monitor eu olhava mais, só de olhar pra Malu eu já sabia que vinha uma apneia. Aí sim eu olhava pro monitor (que demora alguns segundos para atualizar) e esperava a saturação cair... aí eu mesma abria as janelinhas e reavivava a Malu. Quando a enfermeira chegava ela já tava pronta pra outra e eu já tava descolada... “Maria Luísa! Saturação 80, Frequência 88 sem cianose!!!!!!!!”


Pezinho mais lindo do universo!

quarta-feira, 2 de abril de 2014

Cadê o Cpap que estava aqui?

Depois da sexta maravilhosa com minha pequena no colo, chegamos a Perinatal no sábado e quando olhei pela janelinha da porta UTI achei que tinham mudado a incubadora dela de lugar. Não tinha nenhum aparelho de Cpap ao lado da incubadora. Mas o blackout em cima era o mesmo, o cueiro feito pela bisa era o mesmo... Lavei as mãos voando! Entrei correndo, e já fui recebida pela Dra. Carmem (a médica que eu mais adorava) com um sorriso no rosto, dizendo que aquela era mais uma tentativa de retirar o Cpap e que ela estava bem. Não havia tido nenhuma apneia durante a noite e estava toda serelepe respirando ar ambiente!

Acho que nesse dia, foi o dia que mais olhei aquele monitor. Devo ter olhado mais pro monitor do que pra Malu. Os médicos até brincam dizendo que a gente tem que esquecer do monitor... esquecer? Impossível! Mas neste dia eu tava com tanto medo dela fazer uma apneia que devo mesmo ter olhado o tempo todo pro monitor. E ela ficou lá, balançando as pernas e os pés toda feliz sem aquele treco enorme na cara e eu pude ver o rostinho dela e o cabelo que ficou estes 31 dias escondido na touca. Tiramos um moooooooonte de fotos, claro. Era mais uma vitória da nossa guerreira.

A partir deste dia a Malu ficava quase sempre de bruços, antes com o Cpap não dava, mas agora sem  ele, os médicos preferiam botar a Malu assim, pois falavam que era melhor pra digestão. Botavam ela de bruços, toda encolhida e com a cabeça virada pra um dos lados... aí a baixinha ia e virava a cabeça pro outro lado sozinha! Quando contei pra minha mãe ela disse que era mentira, que eu estava ficando louca, pois não era possível a Malu ter força pra virar a cabeça! Hahahaha ela só acreditou quando viu!

Para vocês terem uma ideia da força e da esperteza desses pequenos, a Malu conseguia a proeza de enfiar os braço entre o Cpap e o rosto e tirar o Cpap do nariz! Algumas vezes cheguei pra vê-la e ela tava lá com o Cpap todo torto no rosto. E a sonda? Já ví ela arrancar! Tem bebê que tira acesso venoso hahahaha surreal! Por isso eles usam luvas dentro da incubadora. Não é por causa do frio, até porque a incubadora normalmente fica em torno de 34 graus para aquecer aqueles magricelinhos, mas  se deixar sem luvas, eles se agarram no cateter e puxam!

Nesse dia fui pra casa feliz. Orgulhosa da Malu, que agora respirava sozinha. Orgulhosa de mim que ajudei dando colinho. E morreeeendo de medo dela ter uma apneia e eu dar de cara com o Cpap de novo.


Ei! aonde foi parar a minha touca?

segunda-feira, 31 de março de 2014

O tão sonhado colo

Quando a gente entra pela primeira vez na UTI 1, somos orientados a ter contato apenas com o nosso bebê. Não podemos fazer “visitas” aos demais, muito menos mexer no filho dos outros. Claro que os que estão ao nosso lado nós acabamos ficando de olho. Rola até um acordo entre mães, para que uma olhe o filho da outra quando ela não está lá. E como a UTI lá em Laranjeiras é pequena, quando a gente entra acaba tendo uma visão geral da sala e volta e meia eu via alguma mãe com o bebê no colo.

Na maioria das vezes eram bebês maiores, não eram prematuros extremos. Estavam lá por algum outro motivo. Eu me perguntava, quando será que vou poder pegar a Malu? Mas ela era tão pequena, tão frágil que eu tinha medo até de perguntar. Achava que só pegaria ela quando virasse um bebe bochechudo. A esta altura a Malu tinha entre 1 e 1,2kg.

Só que um belo dia, mais precisamente dia 07 de Setembro de 2012, eu chego para ver a Malu (o Roberto estava comigo, pois era feriado) e antes de entrar na UTI, no meio do corredor, a Odália, que era chefe da enfermagem, me pergunta:

- Você já pegou sua filha no colo né?
- Ainda não..
- Não? Como assim? Vamos lá agora!

Ela me pegou pelo braço e me levou até a UTI, chamou uma enfermeira e disse “prepara ela pra pegar a Maria Luísa!”. Deu até tremedeira. Me deram um roupão descartável, mandaram eu prender o cabelo e sentar numa cadeira ao lado da incubadora. Como a Malu ainda estava de Cpap, foi uma operação e tanto tirá-la da incubadora. 

Eram muitos fios e tubos, tudo conectado de um lado da incubadora e eu sentada do outro. Deu medo, deu muito medo, mas quando botaram aquela coisiquinha mais linda do mundo no meu colo, eu não queria largar mais! Envolveram ela numa manta e botaram uma touca por causa do ar condicionado, eu morrendo de medo de desconectar algum fio daqueles, pois se ela descompensasse e o monitor não mostrasse, quem teria um treco era eu. Mas deu tudo certo. E como deu. Deu tão certo que no dia seguinte ela largou o Cpap. De vez. Pra sempre. Colo de mãe faz milagre!!!

Pela foto da pra ver ela olhando pra mim. Nem sei se ela enxergava direito, mas ela sabia que era eu ali. Eu toda boba, quase chorando... Roberto tirando fotos e a Malu pensando “ok, aqui tá bom, não quero mais voltar praquela casa transparente, aonde eu fico isolada do mundo”. Mas foram alguns minutos de chamego só, depois ela precisou voltar pra casinha de janelas redondas pra trocar fralda, tomar remédio... voltar para a rotina de sempre. Mas pra mim a rotina tinha mudado drasticamente a partir daquele momento. Agora eu acordava todo os dias as 6 da manhã contando os minutos para pegar minha pequena. Mal eu sabia que o sábado me guardava uma surpresa melhor que a da sexta.

!º colo com 31 dias de vida!


Mini me olhando, e eu com cara de boba.



quinta-feira, 27 de março de 2014

A mega rotina da mini Malu

Pegando carona no post anterior, vou falar sobre a rotina do bebê na UTI 1. Lá na Perinatal de Laranjeiras, os pais podem ficar 11 horas por dia com os bebês, a UTI abre às 10h, fecha para troca de turno as 19h, reabre às 20h e fecha novamente às 22h. Como a UTI 1 é o local aonde ficam os bebês de alto risco, o número de profissionais lá dentro é bem maior do que nas demais UTIs. Dependendo da época a UTI fica lotada, quando estávamos lá a UTI 1 chegou a ter de 15 a 20 bebês ao mesmo tempo! Para não complicar, quando o turno de enfermeiros e médicos muda, cada enfermeiro fica responsável por um número x de bebês. Então de 07 às 19h, era a uma pessoa que cuidava da Malu e de 19 às 07h era outra.

Sempre de manhã, antes das 10h o Dr. Jofre que é o diretor da UTI e os médicos que estavam dando plantão no dia, passavam o “round”. Eles iam de bebê em bebê para falar sobre cada caso, a evolução, os problemas e assim estipular a rotina do dia. Qual seria a dieta, a medicação, a fisioterapia, etc. Muitas vezes pude acompanhar o round quando a Malu estava perto de ter alta, mas quando o bebê está na UTI 1 nós não participamos. A partir daí eles imprimem uma folha com toda a medicação do dia e a dieta, e vão assinando ao lado cada vez que alimentam ou medicam o bebê.

Além desta folha, tem também uma tabela aonde fica escrito o peso do bebê naquele dia e de 3 em 3 horas as enfermeiras checam o bebê e escrevem tudo lá. Temperatura, batimento cardíaco, saturação, pressão arterial, se urinou, se evacuou, se deixou resíduo da dieta. Aliás, esta parte do resíduo da dieta é meio surreal... como os bebês estão com sonda, antes de dar a dieta seguinte, eles simplesmente puxam com a seringa para ver se volta alguma coisa de leite! Vão lá no estômago do bebê e sugam de volta, aí medem na seringa o quanto o bebê não digeriu e depois tascam lá de novo! Eca! Quando o bebê começa a deixar muito resíduo eles podem até diminuir a dieta já que o bebê não está conseguindo digerir tudo que está tomando.

Como eu falei em outro post, depois que a gente entra no esquema, logo que chega além de olhar o peso (óbvio!), já olha logo a folhinha pra ver se fez xixi e cocô. O normal é fazer bastante xixi e cocô pelo menos uma vez ao dia, como qualquer ser humano. E o mais engraçado é que eles usam códigos para descrever o aspecto do cocô! O número de “+” é para detalhar a quantidade, vai de + até +++. Se estiver pastoso bota um “P”, se estiver amarelo bota um “A” e por aí vai!!! Tinha dias que eu torcia pra Malu evacuar, pois se eles ficam mais de 48h sem fazer nada, tem que rolar um estímulo. Aí eles fazem uma massagem na barriguinha, encolhem as pernas do bebê, e se mesmo assim não funcionar, tem que rolar o famoso supositório. A Malu dava chiliques quando era estimulada! Se falasse, mandava a enfermeira praquele lugar, fato.

Uma atração a parte são as fraldas. Claro que não existem fraldas pra bebês de 800gr! A gente dá uma de alfaiate. Eu comprava as fraldas tamanho RN, sentava na sala dos pais com tesoura e micropore e começava a produção. Cortava a fralda e fazia bainha com micropore, e mesmo assim ficavam enormes! Depois descobri que em Cabo Frio tem um representante de mini fraldas importadas para prematuros, mas nessa época a Malu já se virava com as RN da Pampers mesmo. Outra parte engraçada é a pressão arterial. Eles usam um aparelho minúsculo, a braçadeira é do tamanho de um band-aid!

Em cima de todas as incubadoras, fica um frasco com álcool 70 (diferente do que compramos em farmácia), para passarmos na mão. A gente fica viciada no raio do álcool. Encostou a mão na roupa, passa álcool. Pegou no celular, passa álcool. Vai mexer no bebê, passa muuuuuuuuuuuuito álcool! Quando a gente vira mãe de UTI neo, a gente aprende a lavar as mãos de verdade. Antes a gente achava que sabia, mas não, não sabia. Lá em cima das pias tem um papel explicando como lavar a mão, um passo-a-passo mesmo. A gente fica bem paranóica com isso por um tempo, mesmo depois que volta pra casa, mas depois passa.

Na hora da troca de turno, os pais ficavam de bate papo esperando o retorno... e essa era a hora da expectativa... quem seria a enfermeira que passaria a noite com meu bebê??? Cada casal tinha suas enfermeiras preferidas, mas a gente não escolhe nada né? Não sei qual o critério, mas a enfermeira que ficava das 07 às 19h tanto fazia, porque eu estava lá de olho pra ver como estava cuidando da Malu... já a de 19 às 07h... tinha dia que eu ia pra casa com o coração pequenininho... pois não ia com a cara da moça. Tinha dia que eu ia tranquila, pois tinha certeza de que a Malu seria super bem assistida.

Durante a noite, nós podíamos ligar a qualquer horário para a UTI se quiséssemos ter notícias, saber se passaram bem a noite, se tiveram apneia.. mas eu nunca liguei. Nos 85 dias de internação da Malu eu não liguei uma noite sequer. Eu achava que se algo de errado acontecesse eles me ligariam. Preferia me desligar um pouco, tentar descansar a cabeça, dormir... com o celular ligado e pra tocar, é claro! Muitos pais ligavam, uma, duas, três vezes por noite. Não recrimino, cada um faz o que acha melhor, mas eu preferia não ficar encucada. Preferia pensar que ela estava bem (e estava!). Antes de ir embora eu ia lá, abria as janelinhas redondas da incubadora e dizia pra Malu que estava indo pra casa dormir, mas que no dia seguinte eu estaria lá. Mesmo que nevasse.

A ficha de medicação e dieta da Malu

A tabela com os dados que eram medidos a cada 3 horas.